Blumenau mobiliza esforços no Dia Mundial das Doenças Raras e destaca atuação pioneira da Renal Vida.

28 de fevereiro de 2025 – No Dia Mundial das Doenças Raras, Blumenau se une a uma mobilização global para dar visibilidade a condições pouco conhecidas, que afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Em meio a essa causa, a Associação Renal Vida se destaca como referência no atendimento a pacientes com doenças raras, sendo a primeira instituição habilitada pelo Ministério da Saúde para oferecer suporte especializado a adultos com essas condições em Santa Catarina e a única credenciada pelo SUS para esse atendimento no Estado.

As doenças raras, como a Doença de Fabry, a Amiloidose e a Hiperoxaluría Familiar, frequentemente afetam a função renal e demandam um diagnóstico precoce para garantir um tratamento eficaz. Desde 2010, a Renal Vida realiza atendimento a esses pacientes e, mesmo sem financiamento público até 2023, manteve seu compromisso com a saúde. Inclusive, neste mês de fevereiro de 2025, alcançou o marco de 300 pacientes atendidos.

A falta de informação e a dificuldade no diagnóstico são alguns dos maiores desafios enfrentados por pacientes com doenças raras. O acesso a exames especializados e tratamentos adequados pode ser um divisor de águas na vida desses indivíduos.

“O diagnóstico precoce é essencial para evitar complicações graves. Quanto mais pessoas souberem dos sinais dessas doenças e da importância de procurar um especialista, mais chances teremos de oferecer tratamentos eficazes”, destaca Dr. Roberto Benvenutti.

O ambulatório da Renal Vida atende pessoas com doenças raras ou com risco de desenvolvê-las, bem como seus familiares. O atendimento é direcionado para:

• Pacientes com doenças genéticas raras ou suspeitas;
• Pessoas que necessitam de aconselhamento genético devido ao histórico familiar;
• Pacientes que necessitam de aconselhamento genético devido a história pessoal ou necessidade diagnóstica.

Neste 28 de fevereiro, a Associação Renal Vida convida a imprensa, profissionais da saúde e a comunidade a se unirem nessa causa, promovendo debates e ações de conscientização sobre as doenças raras. Ao dar visibilidade ao tema, Blumenau reafirma seu compromisso com a saúde e a qualidade de vida de seus cidadãos.

Fonte e Foto: Divulgação.